Predsednik Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS) Vladan Žikić izjavio je da, iako zvanični podaci Instituta za javno zdravlje "Milan Jovanović Batut" pokazuju da u Srbiji ima oko 15.000 obolelih od retkih bolesti, na osnovu statistika u drugim zemljama smatra se da je obolelih između 350.000 do pola miliona.
Na konferenciji „Osnaživanje pacijenata sa retkim bolestima – aktivnije uključivanje u zdravstveni sistem“ u Evropskoj kući, Žikić je istakao da je NORBS počeo projekat u partnerstvu sa udruženjima Hrabriša i LIPA SHARE-RD (Strengthening Healthcare Advocacy and Rare Disease Patient Engagement), koji se sprovodi uz finansijsku podršku Evropske unije.
Projekat SHARE-RD ima za cilj unapređenje zdravstvenih i socijalnih politika za osobe koje žive sa retkim bolestima u Srbiji, kroz sprovođenje istraživanja, edukativne aktivnosti, javne kampanje i osnaživanje organizacija pacijenata.
Osnovni problemi sa kojima se suočavaju osobe obolele od retkih bolesti su kasnije uspostavljanje diganoza, nedostupnost terapije i neprimenjivanje propisa koje bi trebalo da ih štite, dodao je.
Projekat bi, kako je naveo, trebalo da omogući mapiranje problema sa kojima se suočavaju oboleli od retkih bolesti, kao i pripremanje dokaza da se, u saradnji sa relevantnim institucijama, ponude konkretna rešenja kako bi mogli da unaprede status obolelih.
Poverenica za zaštitu ravnopravnosti Brankica Janković istakla je da je praksa te institucije pokazala da, ukoliko se konstantno ne ukazuje na probleme i prepreke sa kojima se suočavaju oboleli od retkih bolestima, nema ni unapređenja njihovog položaja.
Ona je dodala da je saradnja sa udruženjima koji se bave retkim bolestima "urodila plodom" i da su zajednički uputili preporuke svim predškolskim ustanovama u Srbiji, kao i Ministarstvu zdravlja i prosvete, ukazujući na neophodne izmene obrasca za upis u vrtići, kako bi imali vremena da pripreme kapacitete za odgovarajuću podršku.
To bi omogućilo dobru kontrolu bolesti i sprečavanje nastavka njenih komplikacija, rekla je Brankica Janković.
Ukazala je i na problem nedostatka odgovarajuće terapije, zbog čega se često dešava da se osobe obolele od retkih bolesti leče lekovima koji su propisani za druge indikacije.
Prema njenim rečima, neophodno je unaprediti sistem socijalne zaštite, jer je naročito izražen problem nakon 26. godine starosti i korišćenjem usluga socijalne zaštite, posebno ličnog pratioca i personalnog asistenta.
Neophodno je dalje raditi na unapređenju pravnog okvira, pravila i jasnih upustava, uz senzibilizaciju osoblja, kao i na unapređivanju pristupačnosti zdravstevene zaštite, bez obzira na to da li se radi o gradskom ili urbanom području, navela je Brankica Janković.
Šef sektora za saradnju Delegacije EU u Srbiji Nikola Bertolini rekao je da se Evropska unija brine o najugroženijima i osobama kojima je potrebna pomoć, te podržava takve inicijative u Srbiji.
Oboleli od retkih bolesti često se suočavaju sa problemima poput zakasnele dijagnoze, ograničene terapije, nedovoljno informacija i neadekvatne sistemske podrške, kao i sa učestalom diskriminacijom i stresom, ukazao je Bertolini.
Izvor: n1info.rs
